Día de las enfermedades raras

Algo más que solidaridad

En España hay unos tres millones de personas afectadas por distintas patologías consideradas raras y en Galicia ascienden a trescientas mil.

El 28 de febrero es la fecha elegida por la OMS para recordar a pacientes y familias afectadas por las denominadas “enfermedades raras”, aquellas cuya incidencia en la población es inferior a los 5 casos por cada diez mil habitantes (cifra aceptada en el conjunto de la Unión Europea). Sin embargo, pese a la baja incidencia de cada una de ellas, de manera conjunta suponen un importante problema de salud; basta señalar que en España hay unos tres millones de personas afectadas por distintas patologías consideradas raras y que en Galicia ascienden a trescientas mil.

Más allá del impacto numérico y de lo que esto supone para el sistema sanitario, las familias afectadas por las “enfermedades raras” presentan una serie de especificidades y enuncian una serie de demandas que hoy nos llevan a sumar nuestra voz a las de ellas. Por eso, desde nuestro blog de fertilidad, queremos hoy hablar un poco menos de reproducción humana -aunque también- y algo más de las necesidades de aquellas personas que han visto su vida, la de sus hijos e hijas y la de toda su familia sacudida por la aparición de una enfermedad que les asusta, les desconcierta y, lo que es más grave, a menudo no se logra identificar con rapidez.

Porque esas son las principales vivencias que expresan pacientes y familiares. Dificultades en un diagnóstico que, a menudo, tarda demasiado tiempo en llegar; desplazamientos buscando recursos o servicios que puedan aligerar el dolor de la familia; necesidad de apoyo, formación, información y respaldo de manera continuada; gastos importantes que deben asumir las personas afectadas y la incógnita de los tratamientos y la evolución de cada una de estas patologías. Hay aquí un verdadero reto para quienes nos dedicamos a la sanidad: saber apoyar, comprender y acompañar a estas familias afectadas y ayudarles en todo este camino desde el diagnóstico hasta la selección de tratamiento más adecuado y localización de los servicios complementarios que precisan.

Pero hay, también, un reto para la medicina y el propio sistema sanitario en su conjunto. La esperanza de la mayoría de pacientes y familiares pasa por los avances en la investigación biomédica. Cada pequeño paso a la hora de ampliar el conocimiento de la etiología o evolución de la enfermedad, cada peldaño que nos acerca a la curación o a un tratamiento de mejora, es una pequeña victoria para la ciencia y para esos hombres y mujeres que la necesitan para aliviar su angustia y la de sus hijos. Invertir en formación y en investigación es la mejor aportación para el presente y el futuro de las personas afectadas por enfermedades raras y la mayor contribución posible a nuestra sociedad.

También desde nuestro centro queremos aportar hoy nuestro grano de arena. Con el rigor profesional, informando adecuadamente a las mujeres que quieren ser madres y se acercan a nosotros para llevar adelante un programa de reproducción asistida. Con una labor solvente desde nuestro equipo de embriología y con el consejo médico adecuado que les permita a nuestras pacientes elegir entre las distintas posibilidades, desde la inseminación artificial, la fecundación in vitro, la ovodonación… Tratando, en definitiva, de poner nuestro conocimiento y nuestra experiencia para apoyar y acompañar a las mujeres en este camino de ser madres.

Finalmente, desde nuestro equipo, hoy queremos sumar nuestra voz a esas familias que cada 28 de febrero nos recuerdan sus problemas, aunque ellas los viven cada día y, como no, saludar y felicitar a las entidades sociales que las representan, como la Asociación Fegerec, entidad gallega nacida en A Coruña que tan buena labor está realizando.

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