Las raras son las enfermedades, no las personas

Hoy, 28 de febrero, se celebra el día mundial de las enfermedades raras. El objetivo de la conmemoración no es otro que contribuir a visibilizar y difundir las necesidades de personas enfermas y sus familias, y reivindicar el papel de la investigación médica para dar respuesta a estas patologías. En España son más de tres millones de personas aquejadas por alguna de estas enfermedades, que suelen manifestarse en los primeros años de vida y de las cuales, hasta un 40% carecen del tratamiento adecuado.
Las «enfermedades raras» deben ser, tanto por el número de personas afectadas, por las necesidades de apoyo sociosanitario y por el reto científico que suponen, una prioridad para nuestro sistema sanitario y así lo entendemos desde nuestros equipos de la Clínica Segrelles.
Invertir en investigación, en servicios sociosanitarios, en apoyo a las familias y en diagnóstico precoz, deben ser los objetivos para el conjunto de la comunidad sanitaria y para los responsables institucionales. Desde nuestro equipo de fertilidad trabajamos con las parejas y madres que solicitan nuestro apoyo, realizando una adecuada historia clínica, informando y asesorando a nuestras pacientes y desarrollando un adecuado Diagnóstico Genético Preimplantacional cuando está indicado.
Queremos, finalmente, reconocer y valorar el trabajo de las entidades que trabajan con personas y familias afectadas por enfermedades raras, como FEGEREC en A Coruña y FEDER en España y recordar que, como siempre repiten estas asociaciones, «las raras son las enfermedades, no las personas». 

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